Η ιστορία της Φ.

Αταξία του Φρίντριχ - Friedreich's ataxia

Γίνεται ένας μεγάλος ποδοσφαιρικός αγώνας, ξεφτιλίζεται εδώ από φτηνά τουιταρίσματα και γελοίους αυτοπροσδιορισμούς μεταξύ πρωθυπουργού και αρχηγού της αξιωματικής αντιπολίτευσης που τιτιβίζουν αυτοπροσδιορισμούς και μπηχτές δεκαπεντάρηδων που παίζουν μπάλα με κεφάλια και κεφάλαια στην αλάνα των βρωμερών πανάκριβων εντυπώσεων.

Στέλνει κομάντα ο Αμερικανός Πρόεδρος στη Συρία, αυξάνει κατά 54 δισ. τους εξοπλισμούς των ΗΠΑ και η Κίνα 7% τους δικούς της. Η Σουηδία επαναφέρει τη θητεία, η Νορβηγία στον Αρκτικό Κύκλο στέλνει ειδικές δυνάμεις στα σύνορα με τη Ρωσία, στο Αιγαίο διογκώνονται οι μπουρμπουλήθρες της έντασης και η πείνα παίζει πραγματικά σε κάθε σπίτι, αγνοημένη ως πραγματικότητα, αλλά γενικευμένη ως τηλεθέαση των προεπιλεγμένων επιζησάντων του σόου...

Και νόμος και τάξη αιχμαλωτίζουν σε μια σπόντα, σε μια ατάκα στο τουίτερ το σημαντικό ως ασήμαντο και το αντίθετο ίσαμε που να νομίζεις ότι είσαι μια μπάλα του μπιλιάρδου που προορίζεται για χτυπήματα με κατάληξη μια μαύρη τρύπα, κάτω από το τραπέζι.

Σ' αυτό τον περίγυρο, άντε να μιλήσεις για μεγάλη ανατροπή, πολιτική, ιδεολογική, κοινωνική και για μια αταξία που δε σου περνάει από το μυαλό ότι υπάρχεις.

Θα συνοψίσω εδώ την ιστορία της Φ., για όποιον μπορεί και θέλει να φανταστεί πώς είναι η ζωή μιας γυαλιστερής μπάλας του μπιλιάρδου που την γυαλίζουν και την κολακεύουν όλοι, πριν την πλακώσουν στα εντυπωσιακά νόμιμα φανταχτερά και ψυχαγωγικά τους «εντός κανονισμών» χτυπήματα.

Η Φ. δουλεύει σε φούρνο 16 ώρες τη μέρα. Για 600 ευρώ. Τυχερή! Ασφαλισμένη στο ΙΚΑ! Εχει άνδρα οικοδόμο, ήτοι οιωνοί άνεργο. Εχει δυο αγόρια, 8 και 12 ετών. Το μεγαλύτερο της φαινόταν αδύναμο. Υπερβολές της μάνας. Βάζει μπροστά το μάνα και παίζει το δικό της survivor. Τρέχει το παιδί στους γιατρούς. Με το ΙΚΑ, στην ουρά, με αναμονή, κάνει το σκατό της παξιμάδι, πληρώνει εξετάσεις έξω από το σύστημα, πετυχαίνει δυο γιατρούς που δικαιούνται τον τίτλο. Διάγνωση: Αταξία του Φρίντριχ. Ο Γολγοθάς ένα χρόνο δεν έχει ανάσταση (όποιος άκουσε τον αθλητικογράφο Γεωργίου να μιλάει για το πώς έζησε και χάθηκε το παιδί του απ' αυτή την Αταξία, τρελαίνεται για το... λαχείο της Φ.). Περήφανη. Μου μίλησε επειδή φαντάστηκε ότι μπορεί να ξέρω. Το παιδί θα πεθάνει. Μετά από 10-15 χρόνια. Στο μεταξύ θα παραλύσει, μπορεί να τυφλωθεί, έχει ήδη βαρύ καρδιολογικό, χρειάζεται καθημερινές φυσικοθεραπείες, εξετάσεις κάθε τρίμηνο, ειδικό κολυμβητήριο δυο φορές τη βδομάδα που κοστίζει 500 ευρώ το μήνα. Πρέπει να τρώει ό,τι τρώνε οι διάσημοι κι οι πλούσιοι, σολωμό κ.λπ. πλούσια σε ωμέγα 3 διατροφή. Μόνο οι βιταμίνες, που δεν συνταγογραφούνται, κοστίζουν 200 ευρώ το μήνα. Το ΙΚΑ εγκρίνει μόνο 3 φυσικοθεραπείες τη βδομάδα και βάζει τα λεφτά με τρίμηνη καθυστέρηση. Το κολυμβητήριο θεωρείται ψυχαγωγία. Η αναπηρία του μικρού, όσο δεν κάθεται ακόμα σε καροτσάκι, 67%! Επίδομα αντίστοιχο που θα βγει μετά από μήνες. Η Φ. στο φούρνο πάντα χαμογελάει. Χαμογελάει κι όταν ο μικρός κάθε δυο μέρες πέφτει στο σχολείο, εκεί όπου έδωσε μάχη για να είναι σε ισόγεια τάξη. Η ειρωνεία; Πριν παντρευτεί έκαμε προγεννητικό έλεγχο. Η Αταξία του Φρίντριχ δεν είναι στις ελεγχόμενες ασθένειες γιατί είναι σπάνια κι ακριβή. Σήμερα η Αταξία από μία στο εκατομμύριο είναι μία στις πενήντα χιλιάδες. Ο γιατρός Πανάς στο Αιγινήτειο ξέρει, μπορεί, το παλεύει μονάχος του. Η Φ. δεν έχει εγώ και δεν έχει λυγίσει ούτε όταν ξερνάει κρυφά απ' τη στεναχώρια. Δε βρίζει το σύστημα, παρόλο που αυτό με όλους τους τύπους και όλους τους κανονισμούς τη φτύνει. Βλέπεις οι βιταμίνες δε συνταγογραφούνται. Και η Φ. δε ζητιανεύει. Κάνει και δυο δουλειές τις Κυριακές γιατί ο μικρότερος γιος όπως κι ο άρρωστος πρέπει να κάνουν αγγλικά, σαν όλα τα παιδιά. Ο μικρότερος θέλει και καράτε. Λέει, είμαι κι εγώ δυνατός, μπορώ. Πενήντα ευρώ το μήνα όμως είναι δυο κουτιά βιταμίνες για τον αδερφό του. Η Φ. ξέρει πως θα πέσει στη μαύρη τρύπα. Το παιδί. Για την ώρα το παλεύει λέγοντάς του ψέματα πως έτσι παίζεται το μπιλιάρδο της ζωής τους. Η Φ., απόφοιτος γυμνασίου, μιλάει για την Αταξία του Φρίντριχ σαν απόφοιτος δέκα πανεπιστημίων και εκατό διδακτορικών, απ' αυτές που το πανεπιστήμιο των μανάδων βγάζει κάθε μέρα και δεν έχουν δει ποτέ τους μια καλή παράσταση της Μήδειας, γιατί το εισιτήριο είναι ένα μπουκάλι βιταμίνες που απλώς θα καθυστερήσουν τη διαδρομή έως τη μαύρη τρύπα. Είναι μέσα στο γήπεδο, έχει χάσει την πρόκριση, κάθε μέρα βάζει γκολ, η μπάλα ασήκωτη και οι κερκίδες άδειες. Γι' αυτή την ανατροπή δεν υπάρχει τιτίβισμα... Η Αταξία είναι εν τάξη.

Λιάνα Κανέλλη

Ριζοσπάστης