Μεγαλώνοντας παιδί/ά στο φάσμα του αυτισμού: Η ταξική διάσταση

Οι τεράστιες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες, γίνονται ακόμα μεγαλύτερες από τις ελλείψεις στις δημόσιες δομές Υγείας και Παιδείας, που σε μεγάλο βαθμό «σπρώχνουν» στον ιδιωτικό τομέα, με αποτέλεσμα οι λαϊκές οικογένειες να βαρυγκωμούν διπλά και τριπλά, για να τα βγάλουν πέρα στις απαιτητικές συνθήκες που πρέπει να αντιμετωπίσουν.

Αυτό ακριβώς το γεγονός, το ότι οι λαϊκές οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες πλήττονται πολλαπλάσια σε σχέση με τις εύπορες οικογένειες που έχουν να αντιμετωπίσουν αντίστοιχες καταστάσεις, έρχεται να επιβεβαιωθεί και από μια πρόσφατη επιστημονική έρευνα, που έβαλε στο επίκεντρό της ακριβώς την ταξική διάσταση του ζητήματος.

Συγκεκριμένα, πρόκειται για την έρευνα με τίτλο «Μεγαλώνοντας παιδί/ά στο φάσμα του αυτισμού: Η ταξική διάσταση». Η έρευνα διεξήχθη με κύρια ερευνήτρια την αν. καθηγήτρια στο Τμήμα Κοινωνιολογίας του Πανεπιστημίου Αιγαίου, Αναστασία Ζήση, και μέλη της ερευνητικής ομάδας την καθηγήτρια του Queensland Australia Σοφία Μαυροπούλου και την ψυχολόγο Χριστίνα Δαρδάνη.

Από την έρευνα φαίνεται ότι η απουσία οργανωμένων κρατικών δομών πλήρους στήριξης του παιδιού και της οικογένειας αφήνει έδαφος στον κοινωνικό στιγματισμό, στη διάρρηξη των οικογενειακών δεσμών κ.τ.λ. Οι μητέρες κατά κανόνα βιώνουν εντονότερα και σηκώνουν το βάρος αυτών των καταστάσεων, γι' αυτό και αυτές μπήκαν στο επίκεντρο της μελέτης. Αυτό που προκύπτει, όμως, ξεκάθαρα από την έρευνα, είναι ότι το βάρος που σηκώνουν αυτές οι γυναίκες είναι πολλαπλάσιο για όσες προέρχονται από την εργατική τάξη σε σχέση με αυτές που ανήκουν στα υψηλότερα στρώματα.

Τα ευρήματα της έρευνας

Για την έρευνα και τα ευρήματά της μίλησε στον «Ριζοσπάστη» η κύρια ερευνήτρια, Αναστασία Ζήση, και σημείωσε:

«Η παρούσα μελέτη που διεξήχθη στο πλαίσιο του ερευνητικού έργου ΑΡΙΣΤΕΙΑ Ι με τίτλο "Κοινωνικοοικονομικές ανισότητες και ψυχική καταπόνηση: Κοινωνικές συνθήκες, δρώντες και ιδεολογίες των επαγγελματιών στη σύγχρονη Ελλάδα" έθεσε στο επίκεντρό της τη συσχέτιση της εμπειρίας των μητέρων που μεγαλώνουν παιδί/ά στο φάσμα του αυτισμού με την ταξική τους θέση, καθώς η έρευνα στο συγκεκριμένο πεδίο είναι ταξικά τυφλή.

Ογδόντα τρεις μητέρες (83) παιδιών με αυτισμό από την περιοχή της Θεσσαλονίκης που ανήκουν σε διαφορετικές κοινωνικές τάξεις, αφηγήθηκαν την εμπειρία τους ξεκινώντας από τη χρονική περίοδο κατά την οποία είχαν παρατηρήσει "τα πρώτα σημάδια" μέχρι την παρούσα κατάστασή τους. Σ' αυτό το άρθρο παρουσιάζονται ορισμένα από τα ευρήματα της ποιοτικής ανάλυσης συνεντεύξεων από 43 μητέρες που ανήκουν στην εργατική τάξη. Μολονότι το μεγάλωμα ενός παιδιού ή παιδιών στο φάσμα του αυτισμού αποτελεί για όλες τις μητέρες, ανεξάρτητα της ταξικής τους θέσης, έναν ισχυρό βιογραφικό κλονισμό, για τις μητέρες της εργατικής τάξης οι βιογραφικές αλλαγές είναι μαζικές και βιώνονται κάθε λεπτό εντός της καθημερινότητάς τους. Οι μητέρες της εργατικής τάξης, σύμφωνα με τις αφηγήσεις τους, βρέθηκαν να βιώνουν πιο συχνά και πιο έντονα την κοινωνική απόσταση, να έχουν σημαντικά μεγαλύτερη χρονική καθυστέρηση στην ορθή διάγνωση και τις κατάλληλες παραπομπές σε ειδικούς επαγγελματίες. Το κοινωνικό στίγμα ήταν η κύρια πηγή της ηθικής τους εξάντλησης, ισχυρότερη και από την ίδια την αναπηρία.

Επίσης, οι μητέρες της εργατικής τάξης τόνισαν τις αυξανόμενες δυσκολίες που συνδέονται με τη χαμηλή πρόσβαση σε οικονομικούς πόρους και το συνεπαγόμενο αποκλεισμό από μια γκάμα θεραπειών οι οποίες είναι απαραίτητες για την ποιότητα ζωής των παιδιών τους.

Οι σύζυγοι της εργατικής τάξης φάνηκαν να έχουν μεγαλύτερες δυσκολίες ως προς την αφομοίωση της νέας κατάστασης, και αυτός ήταν ένας εξαιρετικά επιβαρυντικός παράγοντας για την ψυχολογική κατάσταση των μητέρων. Αναμφίβολα, οι μητέρες οι οποίες εντονότερα βίωσαν την απόρριψη, κυρίως από τον πατέρα του παιδιού, ήταν εκείνες που υπέφεραν περισσότερο, ψυχικά και σωματικά, βιώνοντας την απόλυτη μοναξιά και ζώντας στην εγκατάλειψη. Αντίθετα, όταν η ποιότητα της σχέσης κρινόταν από τις μητέρες και συζύγους ως θετική, αυτό λειτουργούσε ως σημαντικό αντιστάθμισμα και ως σημαντική πηγή κοινωνικής υποστήριξης. Το ίδιο βρέθηκε να ισχύει όταν οι μητέρες είχαν τη δυνατότητα για μερική απασχόλησή τους και όταν είχαν τη δυνατότητα να χρησιμοποιήσουν απογευματινές υπηρεσίες που προσφέρονταν από την τοπική αυτοδιοίκηση.

Οι εκτενείς και εμφατικές αναφορές των μητέρων της εργατικής τάξης για ισχυρές και μαζικές στιγματιστικές εμπειρίες καταδείχνουν πόσο στενά συνδεδεμένες θεωρούνται στην ελληνική κοινωνία η ευμενής μητρότητα με τη θεσμική και τη συμβολική συγκρότηση της μητέρας ως κοινωνικού προσώπου. Οταν οι προσπάθειες των μητέρων υπονομεύονται από τις αντιδράσεις του άμεσου κοινωνικού περιβάλλοντος και την απουσία ικανών θεσμών, οι μητέρες εκτοπίζονται σε τόπους καθημερινής εξορίας και σε μια μοναχική και μονόδρομη πορεία ζωής. Η ηθική λογοδοσία των επίσημων και πολιτειακών θεσμών αποτελεί μείζον ζήτημα παραγωγής και διανομής κοινωνικής δικαιοσύνης και τήρησης των βασικών αρχών για ένα κράτος δικαίου», υπογραμμίζει καταληκτικά η καθηγήτρια Αν. Ζήση.

Για τον εντοπισμό του προβλήματος και την αντιμετώπιση από τους ειδικούς

Στην έρευνα παρατίθενται μαρτυρίες των ίδιων των μητέρων στα διάφορα πεδία που εξετάστηκαν, που δείχνουν ακόμα πιο ανάγλυφα τις διαφορές που καταγράφονται στο ζήτημα, ανάμεσα στις γυναίκες της εργατικής τάξης και εκείνες που ανήκουν σε εύπορα στρώματα. Ενα τέτοιο πεδίο ήταν η «ποιότητα της διαγνωστικής εμπειρίας», ο εντοπισμός δηλαδή του προβλήματος και η αντιμετώπιση των μητέρων από τους ειδικούς που έκαναν τη διάγνωση του αυτισμού.

Καταγράφεται, λοιπόν, στην έρευνα σε σχέση με τις μητέρες της εργατικής τάξης:

«Η διαδρομή μέχρι την τελική επίσημη διάγνωση περιγράφηκε από τις περισσότερες μητέρες των εργατικών στρωμάτων ως μια εμπειρία χαοτική, με μεγάλη χρονική καθυστέρηση, ακατάλληλη καθοδήγηση και αρνητική διάδραση ή μη διάδραση με τους επαγγελματίες. 

Είναι αντιπροσωπευτικά τα αποσπάσματα που ακολουθούν:

"Δηλαδή πολύ ξερά, πολύ ψυχρά, του τύπου ότι: Να ξέρετε ότι είναι αυτιστικό! Ετσι. Και λέω εγώ, ωραία, εντάξει. Το πρώτο σοκ ας πούμε... και λέω: Το οποίο σημαίνει; Λογική ερώτηση. Ε, εντάξει, να μην περιμένετε και πολλά... ξέρω εγώ, πολύ ψυχρά, πολύ κάθετα, να μην σου εξηγήσει τίποτα, έτσι...".

"Πήγαμε έξω σε αναπτυξιολόγο, όχι ότι έκανε κάτι ιδιαίτερο, απλώς τον είδε που πήγαινε από εδώ, που πήγαινε από 'κει [το παιδί]: Α! Μάλιστα, είναι υπερκινητικός! Εχει και αυτισμό! Αυτό. Δεν του έκανε κάτι άλλο για να το δει...".

Τα συναισθήματα που φάνηκαν να κυριαρχούν εκείνη την περίοδο ήταν η τυραννική αβεβαιότητα και η απόγνωση των μητέρων λόγω της έλλειψης καθοδήγησης από τους επαγγελματίες. Ενδεικτικές είναι οι αποτιμήσεις τους:

"Ενα κενό. Δεν ήξερα τι είναι, ναι. Γιατί δεν υπήρχε ένας άνθρωπος να μου εξηγήσει, να με πάρει μια-δυο ώρες και να μου πει το και το, αυτό συμβαίνει έτσι, έτσι, έτσι (...) Είναι πολύ δύσκολες καταστάσεις. Θα πρέπει να είναι πολύ υπεύθυνοι οι άνθρωποι, να εξηγήσουνε μία μητέρα, όποια ηλικία και να έχει το παιδάκι... Μπορεί κάποιος να μην έχει πεθερά, μπορεί να μην έχει συγγενείς, μπορεί να μην έχει τίποτα, τι γίνεται αυτός ο άνθρωπος";

"...Θεωρώ ότι είναι μεγάλο λάθος του γιατρού, τον εκτιμώ πάρα πολύ, αλλά έπρεπε εγώ να ρωτάω, τι μου συμβαίνει, τι θα μου έρθει, γιατί θέλει ο γονιός να ξέρει τα πάντα. Γιατί έτσι ξαφνικά, όπως σου λέει κάποιος γιατρός έχεις μία ασθένεια, θέλεις να ξέρεις όμως, τι θεραπεία θα χρησιμοποιήσω; Τι θα κάνω;"».

Αντίθετα, οι αντίστοιχες εμπειρίες εντοπισμού και διάγνωσης του αυτισμού για τις μητέρες από τα πιο εύπορα στρώματα ήταν πολύ πιο ποιοτικές. Καταγράφει η έρευνα:

«Οι μητέρες που εργάζονταν ως υψηλά εξειδικευμένα στελέχη, κυρίως λόγω της ειδικότητάς τους - αρκετές είναι γιατροί - φάνηκαν να είναι σε μεγαλύτερη εγρήγορση εντοπισμού των πρώτων ενδείξεων και αναζήτησαν επαγγελματική βοήθεια πριν τα δύο έτη του παιδιού. (...) Η πρώτη επαφή ήταν συνήθως με ιδιώτη επαγγελματία και σε γενικές γραμμές, μια σχετικά ικανοποιητική ποιότητα επαφής (...) Οι συγκεκριμένες μητέρες ήταν κυρίως προσανατολισμένες στην επίτευξη λύσεων και μαθησιακών έργων των παιδιών τους, κατά βάση μέσα από την παροχή ιδιωτικών εξειδικευμένων θεραπειών».

Το γεγονός ότι η έλλειψη πλήρους κρατικής μέριμνας, φροντίδας και υποστήριξης των οικογενειών με παιδιά με ειδικές ανάγκες πλήττει κατάφωρα τις γυναίκες της εργατικής τάξης, γίνεται φανερό και από τα παρακάτω αποσπάσματα της έρευνας που αφορούν το πεδίο των «θεραπευτικών διαδρομών». Γράφει η έρευνα παραθέτοντας και τις σχετικές μαρτυρίες:

«Το κοινό προεξέχον χαρακτηριστικό στις συνεντεύξεις των μητέρων από τα εργατικά στρώματα ήταν οι αρνητικές εμπειρίες θυματοποίησης που ανέφεραν από "ειδικούς" και "επαγγελματίες", όπως και η πολύ περιορισμένη και συχνά προβληματική πρόσβαση σε υπηρεσίες κρατικής πρόνοιας και φροντίδας.

"Γιατί δε σε βοηθάει κανείς, πολύ περισσότερο το κράτος, δεν το συζητάμε. Μετά ήρθαν οι καλοί αναπτυξιολόγοι ξέρεις απ' έξω, μετά πλάκωσαν και τα κοράκια από δίπλα οι.. πώς τους λένε.. οι λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και λοιπά. Αλλες φορές κάνουν δουλειά, άλλες φορές δεν κάνουν και σε κοροϊδεύουν. Αυτό είναι άλλη ιστορία, πονεμένη...".

"Οτι πέρσι πηγαίναμε, πέρσι και το μισό χρόνο πρόπερσι, σε ένα κέντρο λογοθεραπείας και σε ένα κέντρο εργοθεραπείας ξεχωριστό, το οποίο δεν κάνανε καθόλου δουλειά, ειδικά το κέντρο εργοθεραπείας ήτανε... κορόιδευαν κόσμο..."».

Γ. Σ.

Ριζοσπάστης